Cela fait plus de 200 ans que le premier cas d’enfant autiste a été décrit. Prefect (1770) a parlé du cas d’un enfant de onze ans qui souffrait d’un trouble; il présentait des états de confusion et de délire qui alternaient parfois avec des périodes de léthargie et d’angoisse. À ce moment, des explications très hétérogènes ont commencé à émerger. Cependant, dans l’actualité, il existe plusieurs recherches scientifiques qui signalent que l’origine de l’autisme se trouve au niveau de l’altération de plusieurs gènes.
Malgré tout, comme nous le signalions, plusieurs théories ont émergé tout au long de l’histoire. L’une des plus influentes est la théorie de l’esprit, formulée en 1985 par Simon Baron-Cohen, Alan Leslie et Uta Frith. Dans leurs études sur le développement de la compréhension sociale chez de jeunes enfants, ils ont établi l’hypothèse selon laquelle les personnes atteintes d’autisme n’ont pas de théorie de l’esprit. Elles n’ont pas la capacité de s’attribuer des états mentaux indépendants ou d’en attribuer à d’autres personnes dans le but de prédire et d’expliquer les comportements.
Lorsqu’on diagnostique le trouble du spectre de l’autisme à un enfant, sa famille commence un voyage inattendu. Le futur devient plus incertain. Filtrer et digérer toutes les informations et options peut être accablant. Des professionnels, une terminologie complexe, d’immenses quantités d’informations, l’opinion des autres… Tout cela fera désormais partie de leur vie. Tous auront l’impression d’être inondés par des émotions comme la peur, la peine, la négation, la culpabilité, la colère et la tristesse.
« Je t’entends mieux quand je ne te regarde pas. Le contact visuel me gêne. Les gens ne comprendront jamais la bataille que je dois livrer pour pouvoir faire cela. »
-Wendy Lawson-
Les parents d’enfants autistes doivent faire face à deux nouveautés: celle du nouveau-né et celle d’un trouble du développement qu’il est difficile de comprendre. Cela suppose une usure physique et psychologique pour les parents. Les comportements de ces enfants ont tendance à désorienter les familles. L’absence de réponse, le jeu répétitif et le rejet du contact physique sont quelques-uns des points qui les touchent le plus.
C’est pour cette raison que les ateliers pour les parents d’enfants autistes sont très bénéfiques. Ils les aident à comprendre la maladie et à savoir comment l’aborder en les dotant d’outils pour l’éducation des petits.
Comment gérer l’éducation d’un enfant dans un monde qu’il ne comprend pas
L’autisme est un syndrome qui compromet la qualité de vie de celui/celle qui en souffre et de sa famille. Les relations sociales et l’apprentissage sont plus compliqués. Le futur devient donc plus incertain au niveau de l’indépendance, du souci de soi et de la vie productive du patient.
Les parents des enfants autistes se voient obligés de modifier certains aspects de leur vie en raison de la grande demande de soin de ces enfants. Cela affecte donc leur développement personnel, familial et professionnel et met en danger la santé physique et mentale de la famille.
Avoir sous leur responsabilité une personne qui a de multiples limitations au niveau du langage et de l’interaction sociale empêche les parents d’avoir le temps et l’argent nécessaire pour satisfaire leurs propres besoins. Leur vie tourne autour de leur enfant et cela provoque une diminution notoire de leur qualité de vie.
Education émotionnelle pour les parents d’enfants autistes
Dans le monde où nous vivons, les émotions sont d’une grande importance sur le plan personnel et au niveau de l’interaction avec les autres. L’éducation émotionnelle est une ressource nécessaire et très bénéfique. Même si chaque personne atteinte du trouble du spectre de l’autisme est différente, certains traits communs existent dans la majorité des cas, comme la peur des changements, le manque d’habileté au moment d’utiliser un langage significatif, les intérêts restreints, la stéréotypie, la sensibilité biaisée et les difficultés à faire preuve d’empathie.
Ces traits communs sont ceux que l’on évalue, que l’on enseigne et que l’on pratique dans les ateliers pour parents d’enfants atteints d’autisme. Face à un premier diagnostic de leur enfant, les parents peuvent se retrouver en état de choc. Ils peuvent ressentir une grande confusion, comme s’ils se sentaient paralysés. Ensuite, la négation fait son apparition: ils ne veulent pas accepter la réalité.
Les parents peuvent parfois chercher d’autres diagnostics. Ils ont alors tendance à s’accrocher au plus favorable de tous, même s’il est erroné. Vient ensuite le début de l’acceptation; cela peut déboucher sur une dépression, des moments de grand désespoir et de tristesse. Enfin, la phase de réalité émerge: les familles parviennent à surmonter toutes les phases antérieures. Elles appliquent des méthodes pour aider leur enfant. Les parents recherchent généralement le traitement le plus personnalisé et bénéfique pour leur petit. La durée de chacune de ces phases peut énormément varier selon les familles.
C’est pour cela que l’accès à des ateliers pour parents d’enfants autistes est considéré comme essentiel par différentes associations. Les bénéfices ne s’appliquent pas seulement aux parents: les enfants en auront aussi. Les résultats de diverses études confirment une amélioration au niveau de la satisfaction et de la qualité de vie des familles grâce à ces ateliers. Tous les membres de la famille peuvent davantage se comprendre sur le plan émotionnel.
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