Le moment est propice à la réflexion : l’intégration des personnes atteintes d’autisme n’est pas encore réalisée, nous ne répondons pas encore à tous leurs besoins et à leur potentiel ; et, ce qui est encore plus grave, la population ne comprend toujours pas ce que sont les enfants ou les adultes atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA).
C’est en 2007 que l’Assemblée générale des Nations unies a décidé de fixer une date pour souligner la nécessité de contribuer à l’amélioration de la vie quotidienne de ces personnes. L’objectif est d’encourager non seulement leur intégration, mais aussi que chacun d’entre eux, dans le cadre de leur grande singularité, puisse profiter pleinement de la société, de la vie et de ses rêves.
Nous ne pouvons pas oublier que cet état neurologique et de développement se situe dans un large spectre. Il y aura des gens qui auront des limitations plus sévères en termes de communication et d’autonomie et il y aura des garçons et des filles Asperger qui auront des compétences intellectuelles exceptionnelles.
Chaque personne est unique, extraordinaire et a besoin de notre compréhension pour pouvoir s’épanouir et être heureuse comme chacun d’entre nous.
Un monde de plus en plus complexe
Le mot « autiste » est utilisé de façon péjorative. Il fait référence à la personne typiquement éloignée de la réalité. On oublie qu’un être humain n’est pas une étiquette et qu’il existe une grande variabilité des manifestations de cette condition neurologique.
Un phénomène qui touche des milliers de personnes qui, bien qu’elles aient atteint l’âge adulte, n’ont pas encore reçu de diagnostic et ne savent pas qu’elles font partie du spectre.
Par exemple, le CDC (Centre for Disease Control and Prevention) a mené des recherches pour découvrir l’incidence de ce trouble dans la population. En 2008, on estimait qu’un enfant sur 88 serait atteint de cette maladie. Certains d’entre eux auraient des traits et des comportements à peine perceptibles, d’autres sont rapidement identifiés, soit par la famille, soit à l’école même.
D’autre part, à ce jour, nous ne savons toujours pas pourquoi, en certaines occasions, un bébé développe une structure cérébrale aussi particulière. Une hyperconnectivité, un excès de corps neuronaux dans la substance blanche, des branches de dendrites excessivement denses et profondes…
Tout cela forme un cerveau avec des problèmes de langage, avec des altérations dans les processus exécutifs comme l’attention, des problèmes de sociabilité, ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle évidente.
Or, au sein de ces singularités neurologiques plus ou moins présentes chez chaque individu, il y a quelque chose que nous devons garder à l’esprit. Les personnes atteintes d’autisme s’émeuvent ressentent, aiment, rêvent…
Les personnes atteintes d’autisme et le monde des émotions
Elles ressentent des émotions comme n’importe lequel d’entre nous. Mais ressentir n’est pas la même chose que comprendre. De fait, la plupart du temps, elles se sentent dépassées par leurs émotions et ne savent pas comment y faire face.
Elles peuvent également identifier les sentiments des autres, mais elles ne savent pas comment réagir ni quoi faire.
Ces personnes captent les signaux sociaux, mais ne les comprennent pas. Elles observent, mais ne voient ni ne comprennent ce que l’on attend d’eux dans certaines circonstances. Mais cela ne signifie pas qu’elles ne les ressentent pas. Cela ne signifie pas non plus qu’elles sont incapables d’aimer ou de tomber amoureux.
Parce qu’elles le font, à leur manière, avec leur propre langage.
Une question d’autonomisation
Les personnes atteintes d’autisme ont besoin d’une autonomisation sociale. Premièrement, pour recevoir le respect et le soutien de ceux qui souffrent d’une maladie plus grave, comme le syndrome de Rett ou le syndrome de Heller. Deuxièmement, pour que chaque enfant ou adulte atteint d’autisme d’Asperger ou d’autisme plus ou moins fonctionnel puisse développer tout son potentiel en se sentant intégré.
Au sein de ce groupe précieux, il y a des personnes et des familles qui méritent toute notre reconnaissance pour tous les efforts déployés, pour toutes les difficultés surmontées. Ainsi, le fait qu’une personne n’utilise pas la communication verbale, par exemple, ne signifie pas qu’elle est moins intelligente ou qu’elle n’a rien à dire.
De même, l’autonomisation des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un autre point d’appui. Si nous voulons les comprendre, nous devons entrer dans leur monde d’une manière ou d’une autre.
Beaucoup d’entre elles ne perçoivent pas l’autisme comme un handicap ou un problème, car elles ne sont pas brisées ou défectueuses. Elles sont différentes, ont des compétences uniques et peuvent apporter leur contribution à une société qui commence à accepter la diversité.
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