La parentalité est très souvent difficile. D’autant plus lorsque notre enfant reçoit un diagnostic avec un mot difficile à comprendre. Par exemple, le syndrome de Gilles de la Tourette. Il est alors normal de rechercher des informations sur le sujet pour comprendre ce qui se passe et comment l’aider.

Cette entité clinique gravite autour de la présence des soi-disant tics, définis comme « des mouvements ou des vocalisations qui surviennent sans prévenir, rapidement, de manière répétée et sans rythme » (APA, 2022). Il existe plusieurs étiquettes diagnostiques en liens avec les tics. Nous nous intéresserons aujourd’hui au syndrome de Tourette.

“Il est difficile d’imaginer ce que c’est que d’avoir la Tourette. Les gens ne comprennent pas ce que c’est que d’avoir un tic huit fois par minute.”

-Tim Howard-

Qu’est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette ?

Pour l’American Psychiatric Association, dans sa dernière édition révisée du DSM-5, ce syndrome est spécifié lorsque quatre critères sont remplis. Ainsi, entre 4 et 6 ans, il est possible qu’un enfant reçoive ce diagnostic (APA, 2022) :

• Le début peut être avant l’âge de 18 ans.
• La fréquence avec laquelle ils se produisent peut augmenter ou diminuer, mais depuis au moins un an, ils ont été observés.
• A de multiples tics moteurs et un (ou plusieurs) tics phoniques ou vocaux. Ils doivent avoir été présents à un moment donné tout au long du développement de l’enfant, bien qu’ils puissent se manifester alternativement, au lieu de simultanément.
• D’autres conditions ont été écartées, comme les effets physiologiques de la consommation de certaines substances (comme la cocaïne) ou d’autres pathologies (comme la maladie de Huntington ou l’encéphalite postvirale).

Un an est établi comme critère de duré. C’est en effet un moyen de s’assurer que ces symptômes sont persistants, et non sporadiques. Ceci est important car la plupart des tics de l’enfance sont temporaires et finissent par disparaître avec le temps (Cortés et al., 2022).

Malgré l’absence de test spécifique (tel qu’une IRM, un scanner, une prise de sang ou d’autres tests médicaux), il peut se détecter lors d’un entretien clinique. Le diagnostic est utile, puisqu’il permet à la fois une communication plus fluide entre les professionnels, ainsi qu’une diminution du mal-être familial face aux symptômes (Carmona et al., 2022).

“Il n’y a pas de remède pour le syndrome de la Tourette, mais il y a beaucoup de choses qui peuvent être faites pour aider les personnes qui en sont atteintes.”

-Oliver Sacks-

Que puis-je faire pour aider mon enfant atteint du syndrome de Gilles de la Tourette ?

En tant que parents, le fait de contribuer à ce que notre enfant soit dans les meilleures conditions devient souvent une priorité absolue. Dans ce contexte, un guide a récemment été publié qui fournit des informations, ainsi que des lignes directrices pour l’action, axées sur les parents d’enfants atteints de cette entité clinique.

Un point de départ intéressant serait de demander directement au professionnel qui posa le diagnostic. De plus, la psychologue Cristina Carmona Fernández, l’une des auteures du guide que nous avons mentionné, propose quelques recommandations que nous résumerons immédiatement (Fernández et al., 2022) :

• Continuez avec les routines habituelles! Parfois, nous pouvons tomber dans le piège de modifier l’horaire quotidien. Cependant, c’est inutile.
• Continuez à vous comporter avec le mineur comme vous le faisiez avant de savoir qu’il avait ce syndrome. En ce sens, essayez d’éviter de le punir ou de le traiter différemment.
• Qu’aimez-vous? et qu’est-ce que “nous” aimons ? Si vous souhaitez donner plus de valeur au lien qui vous unit avec votre enfant (plus de valeur, si possible), parlez-lui et trouvez des points et des activités qui vous plaisent à tous les deux : profitez-en !
• Posez votre regard sur les points forts de votre enfant. Vous serez surpris de connaître l’univers de caractéristiques positives qu’il possède et il vous procurera des moments très spéciaux avec la personne préférée dont vous êtes le père ou la mère.
• Il peut y avoir des difficultés dans le domaine académique. Si cela se produit, contacter un professionnel dans le domaine, tel qu’un psychologue scolaire, a le potentiel de vous fournir une aide extraordinairement importante, dans les moments difficiles.
• Si vous vous sentez seul dans le chaos du diagnostic, il peut être utile de rechercher et de contacter une entité ou une fondation liée au sujet. Elles organisent en effet souvent des conférences, des ateliers et des rencontres … Il est possible que vous trouviez d’autres familles dans votre situation!
• D’un autre côté, les écrans menacent souvent de “tout inonder”. Les appareils, par exemple, les smartphones, les tablettes ou les téléviseurs sont généralement de mauvais compagnons de tics. En ce sens, essayez de faire en sorte que le temps que votre enfant passe avec ces éléments soit avant tout prudentiel.

En résumé

Comme nous l’avons mentionné, un excellent moyen de savoir comment aider votre enfant atteint du syndrome est de demander directement et clairement à l’équipe de professionnels. Ils ont interviewé et évalué le mineur, ils sauront ainsi vous apporter les conseils les plus adaptés et “sur mesure” afin que vous puissiez leur apporter le soutien et l’aide dont ils ont besoin.

Par contre, il convient de maintenir la conscience sur un point sans équivoque. Et c’est que notre enfant continue d’être « lui-même ». Le (ou la) traiter comme toujours, est donc une façon de réduire la tension d’une situation qui, en soi, peut être très stressante.

“Les gens pensent que Tourette ne fait que jurer, mais c’est bien plus que cela. C’est un trouble neurologique complexe qui affecte de nombreuses personnes, de différentes manières.”

-Amanda Telly-

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