Pablo Pineda Ferrer est originaire de Malaga en Espagne et il se félicite d’être le premier diplômé atteint de trisomie 21 (ou syndrome de Down) en Europe. Cette pathologie fut pour la première fois l’objet d’une étude clinique sous la plume du médecin britannique John Langdon H. Down. Ce scientifique a en effet décrit en 1866 les caractéristiques physiques communes aux personnes atteinte de trisomie 21. Cependant, il n’a pas été en mesure d’en déterminer la cause.

Pour cela, il faudra encore quelques années avant que le monde ne connaisse enfin l’origine de la trisomie 21. C’est finalement en juillet 1958 que le généticien français Jérôme Lejeune a découvert que le syndrome de Down est dû à une anomalie chromosomique au niveau de la paire 21 de chromosome.

La stigmatisation liée à la trisomie 21 a longtemps existé dans notre société. Ainsi, on a souvent caché et mis à l’écart les enfants nés avec ce trouble. En effet, à l’époque, tout ce qui échappait à la norme avait tendance à être confiné.

Heureusement, au fil du temps, la société a peu à peu normalisé la vie de ces personnes. Cependant, il est vrai qu’elles se heurtent toujours à de nombreuses limitations. Pour approfondir cette réalité, nous allons nous intéresser à une personne qui vit ces difficultés dans sa propre chair de manière quotidienne. Il s’agit de Pablo Pineda. Loin de baisser les bras, il a au contraire appris à surmonter une multitude d’obstacles.

Qu’est-ce que la trisomie 21 ?

Comme nous l’avons déjà mentionné plus haut, la trisomie 21 est une anomalie génétique qui résulte de la présence d’un chromosome supplémentaire. Les cellules du corps humain ont normalement 46 chromosomes répartis en 23 paires. L’une de ces paires détermine par exemple le sexe de l’individu. Les 22 autres paires sont classées de 1 à 22 en fonction de leur taille décroissante.

Les cellules des personnes atteintes de trisomie 21 possèdent trois chromosomes 21 au lieu de deux. C’est donc de là que vient le terme de trisomie 21. Aujourd’hui, c’est la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle et de déficience génétique chez les êtres humains.

La trisomie 21 apparaît de manière spontanée puisqu’il s’agit d’une maladie génétique. Il n’est pas possible de l’empêcher. Elle est présente chez tous les groupes ethniques et dans tous les pays. Son incidence est d’environ un cas pour 700 naissances.

Jusqu’à présent, on considère que seul l’âge de la mère est un facteur de risque possible. Particulièrement, lorsque la mère a plus de 35 ans. De manière plus rare, la trisomie 21 est héritée des parents. C’est le cas de 1% des personnes atteintes.

L’histoire de Pablo Pineda

Pablo Pineda est né en 1974. Il est le plus jeune d’une fratrie de quatre enfants. Malgré de nombreuses difficultés au cours de sa scolarité, il a suivi ses études primaires de manière normale.

Il a ensuite fréquenté une école publique. Il en parle toujours avec émotion car il est convaincu que l’école inclusive bénéficie à tout le monde dans la société. En effet, Pablo considère les centres d’éducation spécialisée comme des vestiges d’une autre époque où la société « cachait » les enfants atteints de trisomie 21.

Au delà d’autres éléments, c’est le soutien et l’aide de sa famille qui a été le facteur le plus déterminant dans la tournure qu’a pris son avenir. Selon lui, il est très important que les parents évitent de surprotéger leurs enfants. En effet, nous devons les aider afin qu’ils tirent des leçons de leurs mauvaises expériences. Il est aussi primordial de les stimuler en permanence.

Pablo Pineda a suivi un Master à l’université et il prépare actuellement un diplôme en psychopédagogie. Par le fruit du hasard, il a également collaboré comme acteur de cinéma, en jouant dans le film Yo, también. Un film d’Álvaro Pastor et d’Antonio Naharro sorti en 2009. Grâce à ce rôle, il a remporté le prix du meilleur acteur au prestigieux Festival international du film de San Sebastian, en Espagne.

Pablo Pineda donne sa vision de la trisomie 21 et du travail

Lors de ses nombreuses prises de parole, Pineda parle souvent de la nécessité de promouvoir l’inclusion des personnes handicapées à l’université. Selon lui, il s’agit d’une condition essentielle pour favoriser leur future employabilité. Il affirme que « seulement 6% des personnes ayant des besoins éducatifs particuliers ont accès à l’université. C’est un obstacle majeur au recrutement car les entreprises ont besoin de personnes qualifiées. »

En effet, l’accès à l’enseignement supérieur devrait être un choix personnel. Il ne devrait pas être déterminé par des critères non choisis tels que la naissance. Lors de ses nombreuses interventions, Pablo met toujours en avant l’idée de la conscience sociale et le droit à l’accès à la formation pour toutes les personnes qui souhaitent étudier y compris pour celles qui ont des capacités différentes.

Changer notre approche du handicap

En 2013, il a publié son premier livre, Le défi d’apprendre. Dans ce livre, il se penche sur l’éducation, l’enseignement et l’apprentissage. Il y relate sa propre expérience du handicap dans le monde éducatif.

En 2015, il a publié un deuxième livre intitulé Les enfants avec des capacités particulières. Il s’agit en fait d’une sorte de guide pour les parents qui ont des enfants atteints de handicap. Fort de son expérience personnelle, il propose dans cet ouvrage d’aider les parents d’enfants aux aptitudes différentes. Tout cela repose sur le principe qu’il ne s’agit pas de personnes malades qui devraient être prises en pitié et surprotégées.

Selon Pineda, il n’y a pas de personnes handicapées mais plutôt des personnes ayant des « capacités différentes ». Pour cette raison, il estime que la société doit évoluer et devenir plus pluraliste. Elle doit encourager les gens à faire en sorte qu’on ne traite plus les personnes qui souffrent de ce syndrome comme des enfants. Leurs capacités et leur indépendance doivent être mises en avant. Et ce, dès leur plus jeune âge.

Son histoire est une histoire de surpassement permanent. Tous les jours, il se réveille en voulant continuer à se battre et à apprendre. Il faut espérer que son exemple servira à éliminer la stigmatisation dont souffrent de nombreux trisomique 21 afin de créer une société plus juste et plus équitable dans laquelle chacun bénéficiera des mêmes chances. Nous avons finalement tous beaucoup à apprendre de Pablo Pineda.

« L’optimisme est la foi qui mène au succès. Rien ne peut être fait sans espoir et sans confiance. »

-Helen Keller-

 

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